2022/11/13
똑바로 서고 싶어요
[13일 차 : 곽나은 (바테르증후군)]
7살이 되었지만, 아직도 혼자서는 걷지도, 말하지도 못하는 나은이.
태어날 때부터 다른 아이들과는 달랐던
나은이가 앓고 있는 희귀병의 이름은 ‘바테르 증후군’입니다.
10만 명의 신생아 중 16명에게 생긴다는 난치병 바테르 증후군은
척추, 심장, 요골, 항문에 3개 이상의 기형이 동시에 나타나는 것이 특징인데요.
나은이는 그동안 총 6번의 수술을 받았습니다.
부모님의 이혼으로 할머니 손에서 자라고 있는 나은이.
하루에도 대여섯 번씩 관장을 해야 겨우 변을 보는 손녀딸이 안쓰럽지만
그래도 할머니의 마음에는 원망이 아닌, 감사가 넘쳐난다는데요.
“다른 집에 갔으면 이걸 어떻게 감당하겠어요.
하나님께서 나은이를 우리 집에 보내신데는 이유가 있을 거예요.”
힘들지만 이렇게 또 하루를 버틸 수 있는 건 도우시는 하나님을 믿기 때문,
그렇게 할머니는 오늘도 손녀딸의 인생을 하나님께 맡기는데요.
할머니의 소원은 손녀딸이 혼자서 일어나 걷는 것을 보는 것입니다.
지속적인 작업치료와 운동치료, 그리고 연하 치료를 받으면
지금보다 훨씬 더 좋아질 수 있지만,
기저귀와 분유값을 감당하는 것도 벅찬 할머니는
나은이에게 더 많은 치료의 기회를 주지 못해 늘 미안하다는데요.
하나님의 은혜로 나은이가 필요한 치료를 받을 수 있도록,
할머니의 소원대로 나은이가 하나님께 영광만 돌리는
축복의 통로가 될 수 있도록,
여러분의 기도와 사랑의 마음을 보내 주세요.